原来"吃土"和"剁手"都是病，一则漫画让罕见病获得关注

我们生活中常见的"吃土"、"剁手"甚至是"接吻病"现象，都是一种亟待被关注和治愈的病例，甚至连很多医生也不知道，一些孩子"天赋异禀"的背后，离死亡的距离甚至只有一线之隔，有的罕见病的降临甚至让一个孩子的生命超不过5岁。

罕见病是一个复杂的医学领域，但这方面的科普却相对稀缺。2018年3月7日，遗传学与罕见病科普公益项目"豌豆Sir"联合病痛挑战基金会，在腾讯公益的支持下，发起了《罕见病・生而不凡》暖心科普系列，通过一组组暖心漫画揭露病人的心路历程和病症科普，记录患者生而不凡的人生际遇。

这个创作团队的成员组成也比较特殊，除了遗传学领域专家和新媒体策划两个人，其余都是患者。目前"豌豆Sir"有四位兼职插画师，其中三位是罕见病患者，他们插画的表现力和共情力都非常强。

每一刻生命都值得被记录

一颗豌豆可以做什么?《植物大战僵尸》中击退僵尸，曹植急中生智凭此歌咏兄弟之情，得以保命。"豌豆Sir"微信公众号更像是一个公益平台，架起患者与专业人士之间沟通的桥梁，帮助更多患者找到组织，也让医生能接触到更多的病例。

值得一提的是，"豌豆Sir"在科学图解中，有条理性地将罕见病从定义、致病机制、临床表现和预防措施等多方面进行图解科普，增加读者对病症的进一步了解。  
       

在患者故事环节，"豌豆Sir"更是用专业态度取得了患者的信任，这也是最难得的部分。例如患者案例中，就有在罕见病领域以身试法、创造奇迹的母亲秦可佳。她在长时间的坚持和探索中，让自己孩子的病在中国有了第一个试验基因的药物。秦可佳为女儿推动了新药开发的改革，"豌豆Sir"用漫画将这个故事娓娓道来，仅用一张构思巧妙的长图就将如此复杂的遗传病清晰表达，记录了这个母亲取得的"丰碑"，更得到这位伟大母亲的留言与认可。

"豌豆Sir"用故事和趣味科普的方式完成"呐罕"的使命，让更多同行人走近罕见病，了解罕见病，这颗"豌豆"的力量让人信服。他们的遗传学领域专业能力和科普内容制作能力一直被业内专家们认可，也多次被各类媒体和专业机构转发使用。"豌豆Sir"创始人陈懿玮是海归遗传学博士，如今已是罕见病科普领域的专家。

全新医学人文专栏启动

根据"中国罕见病联盟"公众号的消息，在中国罕见病联盟的大力支持下，联合中国国家罕见病注册系统(NRDRS)，"豌豆Sir"将启动全新的医学人文专栏《罕见病·医者仁心》。专程邀请了罕见病领域的顶级专家一起参与创作，将他们宝贵的诊疗经验分享给基层医务工作者。

《罕见病·医者仁心》每期特邀一位国内罕见病临床专家合作，以可视化的形式介绍一种罕见病，以医学叙事方式呈现罕见病患者的典型病程与生活经历，旨在为医务工作者提供更加全面且深入的罕见病知识，为未确诊患者提供更清晰的就诊方向，犹如一本罕见病方面可供参考的"权威手册"。

罕见病相关科普是"豌豆Sir"最被关注的项目。除此之外，他们还出版过科普读物。《漫画遗传学》按时间顺序讲述了遗传学历史上的重大里程碑事件以及科学发现故事——从孟德尔种豌豆开始经典遗传学，到DNA的发现，再到近年火爆的基因编辑技术和席卷全球的精准医疗计划，将基因知识、遗传学等看似高冷的内容，通过好玩有趣的漫画形式呈现给读者。故事和漫画生动幽默，科普逻辑严谨清晰，有助于激发读者探索遗传奥秘的兴趣。还有今年刚上线的预防出生缺陷系列科普，内容也非常不错。

让知识变得轻松易于接受，是目前医疗类型科普方面比较缺乏且受欢迎的形式。"豌豆Sir"将枯燥式的讲解内容转化成可读性强的故事和逻辑条件清晰的图解，提供了一种阅读的新模式，以及趣味，简明和系统性的科普内容。有趣有料的基因科普加上公益专业的态度，迅速吸引了一批忠实的阅读者;同时"豌豆Sir"也获得了第六届中国公益节的肯定，被评为2016年度公益项目。

"一直有很多人问为什么需要关注罕见病。在我看来，提出'罕见病'概念的真正意义并非强调病例稀少，而是提醒我们忽视'罕见'所造成的后果是未被满足的巨大医疗需要。关注罕见病群体就是关注我们自己。在进化过程中，基因需要不断变化去适应这个环境，而罕见病像是人类进化的副产物，伴随着生育的随机事件。每一次生育都像是掷骰子，决定了我们与罕见病之间的距离，没有人能独善其身。""豌豆Sir"创始人陈懿玮如是说。