江苏省东台市人民医院：开展多学科血友病义诊与宣教活动

为推动全市血友病诊疗与关怀工作，提高社会认知，进一步改善患者治疗水平和生活质量，近日，江苏省盐城市东台市人民医院院携手东台市博爱罕见病助残关爱中心，共同举办“血友病义诊服务暨2024年血友病宣教活动”。

据悉，血友病最主要的临床表现就是出血，包括皮肤、关节、肌肉以及颈部和喉部的出血，这种出血除了外伤引起之外，也可能是“莫名其妙”的自发性出血，血友病患者的身体如同玻璃般“易碎”，因此又被称为“玻璃人”。

活动当天，由南京市儿童医院血液科主任方拥军教授与该院康复医学科、儿科、骨科、超声科、检验科、药学科、医保办等多科室组成的专家团队现场授课，提供义诊及咨询服务。团队为血友病病友认真仔细地进行全面检查、指导用药及日常康复。同时提醒患者不能医保违规。血友病病友们纷纷表示，这次活动掌握了平常没有注意到的事项，又得到了专家们的一对一治疗方案，收获非常大。

“血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法实现的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。”该院血液科主任王小勇介绍，医院将联合康复医学科、骨科、儿科、检验科、超声科、输血科等科室打造MDT多学科联合会诊模式，积极筹建全盐城市首家“中国血友病治疗中心”，力求全方位为血友病患者提供规范化治疗。目前，该院血液科管理的血友病患者中，已有不少病情平稳重回社会与家庭。（周武）